Ambrose-nál, a Lymphoma Support Ireland (Írországi Limfóma Önsegítő Csoport) jótékonysági szervezet alelnökénél, 1983-ban diagnosztizáltak non-Hodgkin limfómát. Hallják hát tapasztalatainak és kezelésének történetét.
“1983. júliusában, 26 évesen, anyagbeszerző voltam egy kiskereskedelmi cégnél. Gondtalanul éltem az életemet. Mintha csak tudtam volna. Házas voltam, volt egy kisfiam. Néhány áthelyezés és előléptetés után boltvezető gyakornokból a cég központjába kerültem, jártam a világot, árut szereztem be. (Nem is olyan rossz, mint gondolnák.)
“Az egyik ilyen utazás alkalmával jelentkeztek az első tünetek. Éppen Tajvanon voltam, ahol rossz éjszakám volt a szállodában. Nehéz heteken voltam túl, de tettem a dolgomat, nem vettem észre magamon semmi különöset. Azon az éjszakán nem tudtam aludni. Forgolódtam, izzadtam és kegyetlenül fájt a hátam, ami nem szűnt meg, akár melyik oldalamra is fordultam. Valahogy túléltem az éjszakát és reggel 6-kor, ami már „civilizált időpontnak” számít, leszóltam a recepcióra, hogy hívjanak orvost. Sok évvel ezelőtt tüdő- és mellhártyagyulladásom volt. Akkor is ugyanilyen tüneteim voltak, tehát nem aggódtam különösebben. Megérkezett az orvos és 'neuralgiát' – hátfájást – állapított meg, és felírt két tablettát. A cégem egyik képviselője jött értem a szállodába, aki azt mondta, ne vegyem be a tablettát, mert a doktor valószínűleg sarlatán!
“Még egy hétig úton voltam, majd hazatértem, de nem éreztem jobban magam. Néhány napra rá elmentem a helyi orvosomhoz. Ekkor már 3-4 hete szenvedtem ettől az influenzától vagy tüdőgyulladástól, és csak nem akart elmúlni. Meghallgatta a mellkasomat, megnézte a pulzusomat, megmérte a lázamat, stb. A szokásos dolgok. Semmi különös. De, hálistennek, úgy döntött, hogy második véleményt kér. Pár nap múlva biopsziát végeztek rajtam, melynek eredményeként rövid úton kórházba kerültem. Ott tájékoztattak, hogy non-Hodgkin limfómám van, ami semmit nem jelentett számomra. Senki nem említette a rákot, és nem tudtam hogy ez az. Hosszú idő telt el, mire rájöttem, hogy a két dolog ugyanaz. Egyedül az aggasztott, hogyha a következő héten be kell feküdnöm kezelésre, hány napot fogok hiányozni a munkából?
“Ami ezután történt, annak nagy része az emlékezetem mélyére süllyedt. Bizonyos dolgok elsuhantak mellettem, másokat egyszerűen elfelejtettem, ahogy múlt az idő. Öregkor? Kemo agy? 1983. július 28-án állapították meg nálam a non-Hodgkin limfómát (gyengén differenciált limpocitás limfóma a mediastinumban). Kemoterápiát kaptam. Fogalmam sem volt az NHL kiterjedtségéről, de az orvosok bíztak benne, hogy meg tudnak gyógyítani. Hittem nekik. Bíztam bennük. Ők a szakemberek. Biztos vagyok benne, hogy ez a hozzáállás sokat segített.
“Hat kemoterápiás kezelést kaptam, az elsőt 1983. augusztus 17-én, az utolsót ugyanazon év novemberében. Ekkorra a betegség visszahúzódott, és én jobban éreztem magam, de az előző hónapok maga volt a pokol! Mindenki másként reagál a kemoterápiára. Vannak, akiknek szinte meg sem kottyan, ambulánsan kapják a kezelést, hazamennek, és legfeljebb kicsit rosszul vannak éjszaka. Aztán vannak, akik komolyan rosszul vannak utána, és végül vannak azok, akik majd' belepusztulnak. Én az első kezelést egy csütörtöki napon kaptam, és amikor magamhoz tértem szombat volt. Közben fogalmam sem volt, mi történik körülöttem, nem emlékszem a vizitekre sem. A két napból csak a hánytál utáni sürgetés és a heves öklendezés maradt meg. Végig nagyon rosszul viseltem a kemoterápiát; soha nem kaphattam ambulánsan, mint sok más társam. Nem értem volna el hazáig. Gyakran volt szükségem a hánytálra, miközben még ment az infúzió.
“A következő hónapokban kemoterápia, szteroidok , kirobbanó energia és fáradékonyság követték egymást. A szteroidoktól felfúvódtam, úgy ettem, mint egy ló, és feltöltődtem energiával. Ha megvonták a szetroidokat, kiszáradtam. Csak feküdtem a kanapén napokon keresztül. Annyi erőm se volt, hogy elmenjek a bejárati ajtóig. Teljesen kiszolgáltatottá váltam. A fiam még csak négy éves volt és így szerencsére nem fogta fel, mi történik. A feleségemben annyi erő volt, amennyire soha nem gondolta képesnek magát. Minden dolog őrá hárult és ráadásul naponta két busszal kellett utaznia, ha meg akart látogatni, amikor kórházban voltam. Megszűntem aggódni a számlák és a bevásárlás miatt. A feleségem vette át a háztartás anyagi ügyeinek intézését. Nem tudtam ezekre a dolgokra koncentrálni. Még a tollat sem tudtam tartani, hogy aláírjak egy csekket. A dzsungel dzsúz egyik mellékhatása. Minden érzés kiment az ujjaimból. A fájdalom az izületekben. Kezelés-függő hangulatváltozás és hajhullás. Hálistennek ez már a múlt, csak akkor jön elő, ha betegekkel beszélgetek.
“Nagy fájdalmaim voltak a kemoterápia alatt. A mellkasomban növekvő tumor kiszorította a többi szervet. Ahogy a daganat csökkent, ezek a szervek kezdtek visszatérni régi helyükre. Hű, hogy az hogy fájt! A harmadik ciklus kemoterápia után úgy éreztem, hogy... De ezt Önök is tudják. Három hónap rosszullét, fájdalom, hajhullás, az érzékelés elvesztése és az ízlelő bimbóim sem voltak a régiek. Ekkor két fiatal doktor behívott az irodájukba és megmutatták a korábbi és az újabb röntgenfelvételeket. A nagy narancssárga egy golflabda méretűvé csökkent. Nagyon örültek nekem. Tartok tőle, hogy nem osztottam a lelkesedésüket. Minden jól alakult, miért voltam mégis olyan rosszul?! Mindenki ismeri az orvosi esküt. Hippokratesz Krisztus előtt 400-ban azt mondta: „Extrém betegségekre extrém gyógymódok illenek a legjoban”. Úgy látszik erre is felesküdtek.
“Eltelt az év és vége lett a kezeléseknek. Először hetente egyszer, majd havonta egyszer jártam vissza kontrollra és tavasszal visszamentem dolgozni (akartam, nem?). Gyorsan vissza akartam zökkenni – azt hiszem, nem fogtam fel teljes mértékben, hogy min mentem keresztül. Bizonyítanom kellett magam és mások előtt is, hogy még mindig normális vagyok. Hogy meg tudom tenni. A főnökeimnek is tartoztam ennyivel. Jók voltak hozzám és támogattak, amikor beteg voltam, és nem akartam ezzel visszaélni. Vissza akartam menni dolgozni, amilyen hamar csak lehetett.
“A kemoterápia befejezése után egyre erősebb lettem, de még mindig volt bennem félsz és bizonytalanság, ha fájt valamim, náthás lettem vagy köhögtem. A feleségem még éveken keresztül aggódott emiatt. Gyakran látogattam a kórházat, aggódva a legkisebb fertőzés miatt is. A saját magad legrosszabb szakértőjévé válsz. Emlékszem, amikor egy alkalommal kontrollra mentem, meg voltam győződve, hogy visszaestem. A nap így nézett ki: reggel megérkezel a kórházba, leveszik a vért, megröntgeneznek, majd ebéd után visszamész az orvoshoz a klinikára. Odaadták a röntgenfelvételt, hogy vigyem el a klinikára. Ránéztem és láttam az árnyékot, amelytől rettegtem. Olyan zaklatott lettem, hogy nem tudtam ebédelni, csak sétáltam a közelben, hogy eltereljem a gondolataimat. Egy kis templom előtt találtam magam és bementem. Sírtam és elmondtam egy imát - nem az erősségem. Ennyi. Nem történhet meg megint. Egyszer már kaptam egy esélyt. Visszamentem a klinikára, ahol megnyugtattak, hogy a vérképem és a röntgen rendben van. Csak influenzám volt. A kis tudás veszélyes. Emlékszem egy másik alkalomra, ahol képzelt félelmemben sírtam. Karácsony előtt történt, ültem a hálószobában, a hintaszékben, a fiam a térdemen. Nem tudta, hogy azért sírok, mert elképzeltem, hogy nem érem meg a Karácsonyt, és nem érem meg, hogy ő felnő. Megint csak helytelen.
“1984. júniusában visszahívtak a kórházba, mert ismét influenzám volt. Az orvosok a vérkép és a röntgen alapján különböző dolgokat mondtak. Visszaestem. Próbáltam meggyőzni őket, hogy ez még nem bizonyos, és egy hetes antibiotikumos kezeléstől elmúlhat. Visszamentem a munkahelyemre, ahol elmondtam, hogy ismét beteg lettem. Sírtam. Azt hitték, soha nem látnak viszont. Ha őszinte akarok lenni, azt gondoltam, igazuk van. Egy héttel később három hónapos kemoterápiába kezdtem. Nem volt hajam, nem volt étvágyam, nem volt energiám. Javultam. Majd három hónapig a kemoterápiát egy másik gyógyszerrel egészítették ki. Decemberre a betegség megszűnt és én jól lettem. Ismét.
“A konzultánsaim autolog csontvelő átültetést (ABMT) javasoltak - erről eddig soha nem hallottam. A saját csontvelőmet használnák fel. Nincs szükség donorra. Az volt az elméletük, hogy esetemben az NHL olyan agresszív és én olyan gyorsan visszaestem, hogy valószínűleg megint visszaesnék, és minden újabb relapszust egyre nehezebb visszafordítani. A gerinccsapolások és a myelogramok azt mutatták, hogy a csontvelőm rendben van. A többi részem volt elbaltázva.
“1985. januárjában 11 sugárterápiás kezelést kaptam. Ez segített sakkban tartani a rákot, de semmi más nem történt. Februárban és márciusban arcüreg problémáim voltak és arcüreg mosást végeztek. Legalább annyira kellemes, mint a többi dolog. Akinek már szúrták fel az arcüregét tudja, milyen a hasadó csont hangja. Egyszer sokkot kaptam és tolókocsin toltak vissza a 20 lábra álló ágyamba. Erről ennyit.
“Ez 1985-ben volt. Nem voltak könyvek, nem voltak beteg klubok, nem volt internet. Két évig kezeltek a dublini St James Kórházban, Írországban és most úgy gondolták az ABMT lenne számomra a legjobb megoldás. Eddig kb. 10 allogén transzplantációt végeztek, de soha nem végeztek autolog transzplantációt. Nem kérdeztem meg, hogy sikerült az a 10. Felajánlották, hogy az ABMT –t az Egyesült Királyságban végeztessem el, ahol már több ilyet végeztek. A nap végére kénytelen voltam bízni bennük. Ismertem őket és ők is ismertek engem. Mint autolog transzplantált a legnagyobb kockázatot a fertőzés jelentette számomra, miután az immunrendszeremet kiiktatták, de bíztak benne, hogy meg tudják oldani ezt a problémát. 1985. április 1-én levették a csontvelőt, és bár fájt a hátam, két nap múlva már talpon voltam. Hat hétbe tellett, míg visszaszoktam a normális kerékvágásba. Ismét volt étvágyam és kinőtt a hajam. Tudják, amikor azt gondoljuk, most már minden OK...
“1985. május 17-én elkezdtem egy nagy dózisú kemoterápiát és az auto graftot 1985. május 27-én ültették be. A 29-ik születésnapom elkülönítőben telt. Nem érdekelt. Nem biztos, hogy tudatában voltam. A kemoterápiára adott reakcióm kiszámítható volt. Sokat aludtam, nem akartam társalogni vagy tv-t nézni. A táplálékot és a vitaminokat mind iv. kaptam. A végére az állandó testszemlék, szájöblögetések és bélproblémák nagyon fárasztóvá váltak, korábban ezeket nem is vettem észre. Jobb belátásom ellenére a kórházi személyzet megpróbált rávenni, hogy kezdjek el enni. Azzal érveltek, ha elkezdek enni, megerősödöm, jobban leszek és hazamehetek. Én meg azzal, ha eszek, rosszul leszek. Végül bizonyos ételek lementek és ott is maradtak (Bocs!). Egyszerű dolgok, krumplipüré, rizspuding, turmixok. Ezek voltak a megmentőim.
“Június 12-én kijöttem az elkülönítőből. Az orvosom halálra rémítette a feleségemet. Amikor megérkezett, az orvos tettetett haraggal kitárta az elkülönítő egység ajtaját és rám szólt, hogy egyek többet. A feleségem úgy tudta, az ajtót zárva kell tartani a baktériumok miatt. Ma már az autolog transzplantáltakat nem is különítik el! A konzultáns látogatása megnyugtatott afelől, hogy a graft megfogant és „már tudjuk, hogyan fagyasszuk le.” Bár nem egészen igaz, de ez is mutatja, mennyire az elején voltunk a dolgoknak. Kijöttem az elkülönítőből, lesétáltam a folyosón egy kis padhoz, amely kívül volt az osztályon. A fiam ott ült. Több hete nem láttam, mert gyerekeket nem engedték be. Kövér voltam, nem volt hajam és pizsamában voltam. Leültem mellé és beszéltem hozzá. Nem ismert meg.
“A következő hetekben az orvosok azt figyelték, hogy minden rendben van-e, majd 1985. június 19-én sok utasítással ellátva hazaengedtek. Újból akartak látni és minél hamarabb. Nagyon hamar és nagyon gyakran.
“A többi, mint mondják, történelem. És azok számára, akikkel ez manapság történt meg, igen, a kontrollok egyre ritkultak, az étvágy visszatért, a haj kinőtt, az érzés visszatért a kéz és a lábujjakba. És mint az életben mindig, az emlék elhalványodik, és az élet visszatér a normális kerékvágásba. Mint autotranszplantált, tudom, hogy könnyebb dolgom van, mintha allogén transzplantált lennék. Kezdjük azzal, hogy nincs graft-versus-host betegség! Már nem járok éves kontrollra és nem szedek gyógyszert. Nem mondhatom, hogy ismét „normális” vagyok, mert rákom volt, csontvelő átültetésem volt, és ez megváltoztatja az életkilátásokat. Megpróbálok toleránsabb (okos enged) és megértőbb lenni. Nem tudhatjuk, más emberek min mennek át az életükben.
“1995-ben, hallottam a rádióban, a lappföldi 100 km-es sétáról, az ott gyűjtött adományokat a Csontátültetés a Leukémiáért Alapítványnak szánták. Ez épp a kellő időben jött. Valamit vissza akartam adni. Elkezdtem gyűjteni és sok segítséggel hamar túlteljesítettük a célt. Megtettem a 100 km-es sétámat. Ha még soha nem voltak ilyenen, ez egy összekötő és alázatos tapasztalat. Csodálatos emberekkel találkozhatnak, mindegyiknek megvan a maga története, az ok, hogy miért vannak ott, mi az, ami megérintette őket.
“Egy évvel később levelet kaptam, amelyben tájékoztattak a csontvelő transzplantáltak önsegítő csoportjáról. Túl későn. Úgy gondoltam, nincs már rájuk szükségem, de mégis talán segíthetnék valahogy. Nem vagyok egyedi. Évente sok ember megy keresztül csontvelő átültetésen és jól vannak, de van valami, ami a legtöbb embernek hiányzik: a beszélgetés.
“Aktívan részt veszek az önsegítő csoport munkájában, szerkesztem a hírleveleket, a weboldalt, és ha mást nem is, megpróbálok ott lenni, hogy bátorítsam azokat, akik épp most indultak el ezen az úton. Megvettem a pólót.”
Mesélje el ön is a történetét a lymphoma-net.org-on
|
